2007.10.08 Mon
豆絞り大活躍！そしてバトン
前回の記事から１日戻って9/29
朝から
でしたが…
２号の運動会が、開催されました〜
半分だけですけど…
おいらも影ながら応援しました。
見えないんですけどねっ！
おねえ２号の学年は、毎年恒例のソーラン節
おいらも一緒に踊ろうと
家で練習しました。
当初２号が、使うはずだった豆絞りで…
絞ってないじゃん！とお怒りのみなさん
絞られました…
そして、運動会は昼食後やっぱり中止に
雨でも安心ほっかむり
そして、10/3の水曜日につづきが行われました。
おいらが、普段から特訓してあげた成果が
やっと出て
２号はリレーの選手に選ばれたんですよ。
その有志はといいますと
と〜ぜんの事ながら、かーさんは応援に夢中で写真は愚か
ビデオもフレームアウト
「いけ〜ぬけ〜」の声だけが
騒音と化した動画に仕上がりました。
土曜には、卒業生の１号もお友達と一緒に応援に行きましたよ。
こんなに元気な１号ですが、今年の４月に原因不明の高熱で１ヶ月
大学病院に入院していました。
毎日恐ろしい病名の検査が続き、主の居ない部屋で…
（T・T）な、かーさんでした。
そんな思いを痛感したかーさん
ブログのお友達
猫ワン犬ツーのきじとらにゃんさん からのメッセージ
バトン持ち帰りました。
以下きじとらにゃんさんの記事です。
皆さん、この病気を知っていますか？
【ムコ多糖症】
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、あまり世間では知られていない（日本では300人位発病） つまり社会的認知度が低いために今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、 発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。
子供たちや家族が厚生省にで出向いて
自分達が生きるために必死に頭を下げたりしています。
この子達を救うために私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いしますm(._.)m
【ムコ多糖症】とは？
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)
※この本文を日記に貼付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。
小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。
ご協力していただける方 よろしくお願いします。
《追記》
後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか
是非とも承認されるといいですね！！
◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇
最後まで読んでいただいてありがとうございました。
賛同していただける方是非ブログに掲載していただくかトラックバックさせていただけるとうれしいです。よろしくお願いいたします。
以上きじとらにゃんさんの記事より
微力ですが、龍のブログに遊びに来てくれた方１人にでも
知っていただけたら…と思います。
朝から
でしたが…２号の運動会が、開催されました〜
半分だけですけど…
おいらも影ながら応援しました。
見えないんですけどねっ！
おねえ２号の学年は、毎年恒例のソーラン節
おいらも一緒に踊ろうと
家で練習しました。
当初２号が、使うはずだった豆絞りで…
絞ってないじゃん！とお怒りのみなさん
絞られました…
そして、運動会は昼食後やっぱり中止に
雨でも安心ほっかむり
そして、10/3の水曜日につづきが行われました。
おいらが、普段から特訓してあげた成果が
やっと出て
２号はリレーの選手に選ばれたんですよ。
その有志はといいますと
と〜ぜんの事ながら、かーさんは応援に夢中で写真は愚か
ビデオもフレームアウト
「いけ〜ぬけ〜」の声だけが
騒音と化した動画に仕上がりました。
土曜には、卒業生の１号もお友達と一緒に応援に行きましたよ。
こんなに元気な１号ですが、今年の４月に原因不明の高熱で１ヶ月
大学病院に入院していました。
毎日恐ろしい病名の検査が続き、主の居ない部屋で…
（T・T）な、かーさんでした。
そんな思いを痛感したかーさん
ブログのお友達
猫ワン犬ツーのきじとらにゃんさん からのメッセージ
バトン持ち帰りました。
以下きじとらにゃんさんの記事です。
皆さん、この病気を知っていますか？
【ムコ多糖症】
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、あまり世間では知られていない（日本では300人位発病） つまり社会的認知度が低いために今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、 発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。
子供たちや家族が厚生省にで出向いて
自分達が生きるために必死に頭を下げたりしています。
この子達を救うために私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いしますm(._.)m
【ムコ多糖症】とは？
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)
※この本文を日記に貼付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。
小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。
ご協力していただける方 よろしくお願いします。
《追記》
後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか
是非とも承認されるといいですね！！
◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇
最後まで読んでいただいてありがとうございました。
賛同していただける方是非ブログに掲載していただくかトラックバックさせていただけるとうれしいです。よろしくお願いいたします。
以上きじとらにゃんさんの記事より
微力ですが、龍のブログに遊びに来てくれた方１人にでも
知っていただけたら…と思います。
| おねえとおいら | 21:40 | comments:9 | trackbacks:1 | TOP↑
ありがとうございます
ムコ多糖症、ブログに掲載していただいてありがとうございます。
わが子の病気は自分がなるより何倍も辛いことです。
それなのに治療法も無いなんて本当に悲しいことです。
一人の力では何もできなくてもたとえ微力でも沢山集まったらきっと大きな力に変わってくれると信じています。
本当にありがとうございました。
| きじとらにゃん | 2007/10/08 22:32 | URL | ≫ EDIT