トイプー卒業します!でかプー龍のダメダメ生活

8kgのほげ~なデカプー龍之介とうかれた家族の生活

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豆絞り大活躍!そしてバトン

前回の記事から1日戻って9/29
朝からでしたが…
2号の運動会が、開催されました~
07092408.P1010063.jpg
半分だけですけど…
おいらも影ながら応援しました。
07092909.P1010144.jpg
見えないんですけどねっ!
おねえ2号の学年は、毎年恒例のソーラン節
07092911.P1010155.jpg
おいらも一緒に踊ろうと
家で練習しました。

07100518.P1010312.jpg
当初2号が、使うはずだった豆絞りで…
絞ってないじゃん!とお怒りのみなさん

07100517.P1010305.jpg
絞られました…
そして、運動会は昼食後やっぱり中止に
07100517.P1010311.jpg
雨でも安心ほっかむり

そして、10/3の水曜日につづきが行われました。
おいらが、普段から特訓してあげた成果が
やっと出て
2号はリレーの選手に選ばれたんですよ。 
20071007180303.jpg
その有志はといいますと
と~ぜんの事ながら、かーさんは応援に夢中で写真は愚か
ビデオもフレームアウト
「いけ~ぬけ~」の声だけが
騒音と化した動画に仕上がりました。
土曜には、卒業生の1号もお友達と一緒に応援に行きましたよ。
20071007181023.jpg

こんなに元気な1号ですが、今年の4月に原因不明の高熱で1ヶ月
大学病院に入院していました。
毎日恐ろしい病名の検査が続き、主の居ない部屋で…
(T・T)な、かーさんでした。


そんな思いを痛感したかーさん
ブログのお友達
猫ワン犬ツーのきじとらにゃんさん からのメッセージ
バトン持ち帰りました。
以下きじとらにゃんさんの記事です。

皆さん、この病気を知っていますか?


【ムコ多糖症】

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、あまり世間では知られていない(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低いために今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、 発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。


8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。


子供たちや家族が厚生省にで出向いて
自分達が生きるために必死に頭を下げたりしています。
この子達を救うために私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。


みなさん、ご協力お願いしますm(._.)m



【ムコ多糖症】とは?

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。



ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット) 



※この本文を日記に貼付けて下さい。

一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。

小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。

ご協力していただける方 よろしくお願いします。


《追記》

後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。

10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか

是非とも承認されるといいですね!!


◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇

最後まで読んでいただいてありがとうございました。
賛同していただける方是非ブログに掲載していただくかトラックバックさせていただけるとうれしいです。よろしくお願いいたします。

以上きじとらにゃんさんの記事より
微力ですが、龍のブログに遊びに来てくれた方1人にでも
知っていただけたら…と思います。

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| おねえとおいら | 21:40 | comments:9 | trackbacks:5 | TOP↑

COMMENT

ありがとうございます

ムコ多糖症、ブログに掲載していただいてありがとうございます。
わが子の病気は自分がなるより何倍も辛いことです。
それなのに治療法も無いなんて本当に悲しいことです。
一人の力では何もできなくてもたとえ微力でも沢山集まったらきっと大きな力に変わってくれると信じています。
本当にありがとうございました。

| きじとらにゃん | 2007/10/08 22:32 | URL | ≫ EDIT

こんばんは♪

龍のかーさんさん、こんばんは(*^^*)
3連休はいかがでしたか~?

豆絞りの龍くん、かっわいい~~(≧∇≦)
似合いすぎでしゅよ~☆
龍くんを見ていると思わず顔がゆるんでしまいます ( ̄m ̄* )ムフッ♪
2号ちゃんはリレーの選手に選ばれたんですねo(^o^)o
すごーーい!!
かーさんや2号ちゃんや龍くんの応援があれば、優勝間違いなしですねv(*'-^*)b
1号ちゃんは1ヶ月も入院されていたんですね。
原因不明の高熱が続いていたなんて、2号ちゃん辛かったね。
かーさんも本当にご心配だったと思います。
先日お会いしたときの2号ちゃんはとっても明るくて元気だったので、元気に回復して本当に良かったですね(*'-'*)

出遅れてしまいましたが、デートの後半の記事↓も楽しく拝見させて頂きました~(* ̄∇ ̄*)
龍くんはみんなに大人気でしっかり看板王子してましたよ~ヾ(@^▽^@)ノ
ホントにぎゅ~~ってしたくなる可愛さです( ´艸`)
龍くんに早く会いたいなo(〃^▽^〃)o
こちらこそ、お忙しい時間を雨の中来てくださってありがとうございましたm(。・ω・。)m
今度お会い出来る日を楽しみにしていますね♪

わたしのほうの記事のアップが遅くなってすみませんm(。≧Д≦。)m
明日の夜にはアップ出来そうですp(*^-^*)q

| kurumi☆ | 2007/10/09 01:12 | URL | ≫ EDIT

運動会いいですねぇ
弟の運動会が会ったのですが行きませんでした(゜m゜*)プッ
でも楽しそうですよね♪

| キサ | 2007/10/09 13:48 | URL | ≫ EDIT

ムコ多糖症、ブログで知って私もネットで調べた事があります☆原因不明の病気って…考えただけでも心配ですよね!1号ちゃんが元気になってくれて、ほんとに良かったですっ(/□≦、)☆龍のかーさんもほんとにご心配されたと思います。
私も原因不明の腫瘍で大手術をして、M*バーバにはかなり心配をかけましたっ☆
1人でも多くの人に知ってもらって、治療薬が認知される事を願います!

ちょっぴりしんみりしてしまいましたが、龍たんの
ほっかむり姿を見たら和まされました♪
ありがとう!龍たんっ(Tーヾ)エグエグ...

| R*ママ | 2007/10/09 16:48 | URL | ≫ EDIT

きじとらにゃん様へ

少しは、お役に立てたでしょうか…
わが子(犬も含め)の病気は、本当に辛いことですよね。
健康な時には、気が付かないけれど
毎日いつも通り過ごせる事は
本当に幸せな事だと思います。

10月に入ったので、どんな風に政策が進んでいるんでしょう
今日ニュースで舛添さんの名前が出てたので
慌ててテレビ見に行ったんですけど
違ったみたいです…

| 龍のかーさん | 2007/10/09 21:25 | URL | ≫ EDIT

kurumi☆さまへ

こんばんは~
3連休は、と言うより週末は雑用に終われてますよー
モカたん、もう秋の装いばっちりですね。
龍もペッパラで、LeeのデニムっぽいのGETしましたよ。
でも家族の衣替えは…(><)ですけど

豆絞り2号の為に買ったんですけど
使わないって決定した瞬間ニヤリっ(^。^)でした。
2号初のリレーの選手なんです。今まで補欠で
涙のんできたので…ばか親記事でごめんなさーい。

1号の入院時期は、ブログを
更新する気にもなれず、かなり凹だったんですけど
交流をもっていたお友達も「どうしたの?」って
心配してくれて、励まして頂いて…
ブログやって良かったと思った瞬間でした。
こうやって、お話してる事って開設当初思っていた事と
全然違うなーっと思いました。
kurumi☆さんは、たくさんのお友達がいるので
お分かり頂けますよねー((´∀`*))

龍大人気じゃないですよ~
でかいから目立つだけです。
今度お会いするときも
きっと遠くからでも龍が確認出来ると思いますよ。ヾ(。^▽^)ノ

| 龍のかーさん | 2007/10/09 22:28 | URL | ≫ EDIT

キサさまへ

運動会に毎回感動しちゃうかーさんです。
なんで~弟さんの運動会来年は行った方が
いいよ~
ほんと楽しいからv(´▽`)v

| 龍のかーさん | 2007/10/09 22:33 | URL | ≫ EDIT

R*ママ さまへ

R*ママ も知ってたんだ~ムコ多糖症
原因不明の病気ってその原因が分からないってことが
本当に不安だよね。
治療法も分からない訳だし…(TдT)

R*ママ も大病してるんですね。
実は、私もなんですよ~
小学校1年までに切腹3回体験してます。
でも、助かった命楽しく生きましょうね。
龍のほっかむり姿で、笑ってもらえて良かった(*>ω<)=3

| 龍のかーさん | 2007/10/09 22:41 | URL | ≫ EDIT

ありがとうございました

ニュース知りませんでした。
薬承認されて良かったです。
少しでも可能性があるのだったら、
何もできないより救われますよね、
まだ一歩踏み出したところですね。
これからもよろしくお願いします。

| きじとらにゃん | 2007/10/12 08:51 | URL | ≫ EDIT















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